Založit webové stránky nebo eShop

Strategie vlády ČR a vzácné nemoci

15.7.2010 - V. Kajaba

 

VLÁDA ČESKÉ REPUBLIKY

USNESENÍ

VLÁDY ČESKÉ REPUBLIKY

ze dne 14. června 2010 č. 466

 

o Národní strategii pro vzácná onemocnění

na léta 2010-2020

Vláda

I. schvaluje Národní strategii pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020, obsaženou v části III materiálu č.j. 593/10 (dále jen „Národní strategie“);

II. ukládá

1. členům vlády plnit Národní strategii,

2. ministryni zdravotnictví ustavit meziresortní a mezioborovou pracovní skupinu, která připraví Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2011-2013 a která bude koordinovat aktivity v oblasti vzácných onemocnění,

3. ministryni zdravotnictví ve spolupráci s ostatními členy vlády předložit vládě do 30. června 2011 Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2011-2013;

III. doporučuje hejtmanům ve spolupráci s orgány místní samosprávy a nevládními organizacemi do krajských rozvojových plánů zohlednit řešení problematiky vzácných onemocnění.

Provedou:

členové vlády

 Na vědomí:

 hejtmani,

primátor hlavního města Prahy

                                                                                 Předseda vlády

                                                                            Ing. Jan Fischer, CSc.,

 

 

 

Zápis z jednání ze dne 12. listopadu 2010

 

Meziresortní a mezioborové pracovní skupiny
pro vzácná onemocnění  (MPS RD)

___________________________________________________________________

 

A/ Organizační záležitosti

 

  1. Členové MPS RD 
  • V úvodu jednání byli představeni členové MPS RD, kterým bylo předáno jmenování. Účinnost tohoto jmenování je v souladu s účinností ustavení MPS RD příkazem ministra (tzn. ode dne 15.11.2010).
  • Jmenování předsedy pracovní skupiny, kterým bude náměstek/náměstkyně pro zdravotní péči, bude provedeno dodatečně.
  • Byly diskutovány a odsouhlaseny návrhy na doplnění členů MPS RD – Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), Ústav klinické imunologie FN Motol – prof. MUDr. A. Šedivá, Ph.D. MZ připraví návrh jmenování.

 

  1. Statut a jednací řád MPS RD
  • V souladu s usnesením vlády č. 466 ze dne 14.6.2010 o Národní strategii pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020 byl do PV předložen návrh na zřízení MPS RD příkazem ministra, který byl schválen spolu se statutem a jednacím řádem dne 11.10.2010. Příkaz ministra č. 33/2010 byl vydán dne 15.11.2010 (viz. příloha).
  • MPS RD bude koordinovat činnosti a aktivity vyplývající z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020. Prioritou pracovní skupiny je urychlená příprava Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na léta 2011-2013.

 

 

B/ Současný stav  - prezentace:

Byly prezentovány a následně diskutovány informace k níže uvedeným bodům 3.-7 (viz. příloha).

 

            3/ Registr vrozených vad

            (MUDr. Antonín Šípek, FTN)

 

            4/ Celostátní novorozenecký screening: „rok poté“

            (Doc. MUDr. Viktor Kožich, Ph.D., ÚDMP VFN)

 

5/ CZDDNAL a projekt databáze genotypů

(Prof. MUDr. Radim Brdička, DrSc, ÚHKT Praha – odkaz na ČLČ 10/2010 str.488-9.)

 

6/ Monitoring vzácných nemocí - ÚZIS

(MUDr. Tomáš Srb, ÚZIS Praha)

 

7/ Webové stránky pro vzácná onemocnění

(prof. MUDr. Macek, DrSc. / MUDr. M. Turnovec, FN v Motole)

 

8/ Léčivé přípravky pro vzácná onemocnění a novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění 

 (MUDr. Kateřina Kubáčková)

O problematice léčivých přípravků pro vzácná onemocnění a nedostatcích novely zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění bude informován pan ministr.

 

 

C/ Plán

 

9/ Národní akční plán pro RD (NAP) – MZ, prof. Dr. Macek, DrSc.

  • NAP má být předložen vládě do 30.6.2011. S největší pravděpodobností MZ požádá o odložení termínu do 31.12.2011, a to zejména s ohledem na předpokládanou časově náročnou přípravu části týkající se finančního zajištění NAP. 
  • Byla diskutována struktura přípravy NAP.
  • Členům MPS RD bude rozeslána tabulka s návrhem gestorů a spolupracujících k připomínkám/doplnění. Tato problematika bude předmětem příštího jednání MPS RD (viz. příloha)

 

10/ Koordinační centrum pro vzácná onemocnění

K problematice RD bude ustaveno Národní koordinační centrum pro RD ve FN Motol, které bude mít obdobnou strukturu a poslání jako Národní koordinační centrum pro novorozenecký screening pro oblast. NS.

 

 

D/ Nadcházející mezinárodní akce

 

11/ 11th EPPOSI Workshop on Partnering for Rare Disease Therapy

Development (Praha 29-30. listopadu 2010)

Prof. Dr. Macek, DrSc. pozval přítomné na konferenci „11th EPPOSI Workshop on Partnering for Rare Disease Therapy Development“ – www.epposi.org , která se bude konat v Praze v hotelu Diplomat ve dnech 29.-30.11.2010. MZ udělilo záštitu nad konáním této konference, ŘOZS přislíbila účast v úvodním panelu konference.

 

 

 

 

Příloha:

 

 

Zapsala dne 12.11.2010

MUDr. Truellová

Webová stránka byla vytvořena pomocí on-line webgenerátoru WebSnadno.cz

TOPlist