Založit novou webovou stránku nebo e-shopChci nový web

O sdružení


 

 

(kliknutím na televizor otevřete nové okno a potom spusťte krátké video - 83 sekund)

             http://www.rarediseaseday.org/solidarity         

Překlad textu videa: Vzácné onemocnění postihuje méně než jednoho z 2000 lidí, ale není nás vidět. Je více než 6000 vzácných onemocnění. Ta jsou rozdílná, ale čelíme stejným poroblémům. Dohromady jsou nás statisíce milionů lidí po celém světě. Každý z nás je ale skutečný živý člověk. Když budeš chtít, tak nás ale uvidíš.      

                                                                                                         

 

                                                   Vítejte na našich stránkách.                            

Tyto stránky jsme založili proto, aby se lidé dozvěděli, o existenci velice zákeřného syndromu. Chceme veřejnost informovat, co mohou od tohoto syndromu očekávat a

jak ochránit své zdraví, či dokonce život.

 

Nezastavujte výzkum v oblasti
vzácných onemocnění!!!


 

     

  Informace pro lékaře o Marfanovém syndromu napsala a spolupracovala

  MUDr. Dana Maňásková. Informace - http://medicinman.cz   

  Velmi ji tímto děkuji a přeji mnoho úspěchu.                                                                                                                                    

Neinformovanost o existenci tohoto onemocnění mezi

laickou veřejností - (pacienti, rodinní příslušníci, zaměstnavatelé, škola ...)

i odbornou veřejností -(lékaři,posudkoví lékaři, pracovníci oddělení

sociálních věcí ... )

Neinformovanost způsobuje podhodnocení nebo nesprávnou diagnostiku onemocnění, což je pro pacienta vždy to nejhorší.

Proto je důležitá: informovanost, následná šetření organismu, zodpovědný přístup včetně prevence zejména v pracovní oblasti.



 

 Charakter a působnost sdruže     :

1. České sdružení je občanským sdružením s humanitárními cíli. Sdružení je sdružením nemocných, jejich rodičů, příbuzných, lékařů, vědců a odborníků, přátel a dalších lidí, kterým není osud lidí s Marfanovým syndromem lhostejný. Působí nanezávislým nepolitickým Marfanového syndromu území České republiky

2. Sdružení je právnickou osobou založenou na základě zákona č. 83/1990 Sb.

    Sdružení působí po celé ČR.

                           Základními cíli sdružení jsou zejména:

1. Sdružovat pacienty a příbuzné pro vzájemnou podporu, výměnu zkušeností, zajistit vzájemnou komunikaci.
2. Poskytovat přesné a aktuální informace o onemocnění Marfanova syndromu pacientům, členům rodin, lékařům a dalším zájemcům
3. Zajistit odbornou poradenskou službu pro pacienty a jejich příbuzné.
4. Organizovat akce zaměřené na podporu zkvalitnění lékařské péče o pacienty s Marfanovým syndromem a podobnými dědičnými chorobami.
5. Podílet se na realizaci projektů, které podporují kvalitnější život pro pacienty s Marfanovým syndromem.
6. Zajišťovat finanční podmínky pro realizaci výše uvedených projektů.

Registrace sdružení provedena 20.12.2010, pod č.j. VS/ I-1/8243/10-R Ministerstvem vnitra v Praze

 

IČO: 22843604  

marfanci33@seznam.cz


Jsme členy Národní rady zdravotně postižených s předsedou panem Krásou


Stali jsme se členy EURORDISU. Registrovala nás Anja Helm.

Eurordis je evropská nezisková organizace, sdružující pacientské organizace se vzácným onemocněním.

 


            


Spolupracujeme s Klinickou laboratoří AGEL a.s.

 

 

lmb@onkologickecentrum.cz                                                                          

 

- odborný pracovník laboratoře molekulární biologie Mgr. Eva Průšová,

- obchodní ředitelkou Mgr. Andrea Gibejová

-  ředitelka RNDr. Magdalena Uvírová


Spolupracují s námi

Preinplantační genetická diagnostika (PGD) - genetik MUDr. Věra Hořínová,

Mgr. Lenka Raszyková, specialista na PGD

Sanatorium Helios s.r.o.
Štefánikova 12
602 00 Brno

tel.+420 549 523 211image+420 549 523 211      
helios@sanatoriumhelios.cz       

Prenatální diagnostika - pomáhá ke zdravým potomkům                                 


 

Roseta - Bc. Clara-Marie Helena Lewitová, Bc. Zikmundová Markéta
Centrum komplexní péče
Nezamyslova 1712/13a, 120 00, Praha 2 - Nusle


mail: rosetarhb@seznam.cz                                       
     tel: +420 241 441 685image+420 241 441 685      
 mobil: +420 773 590 950image+420 773 590 950  

Fyzioterapie - zpevňování kloubů - náprava hypermobility


Nově:

MUDr. Tomáš Zatočil

pozice: lékař
telefon: 5 3223 2909image5 3223 2909
areál: Bohunice

Ambulance vrozených srdečních vad v dospělosti

Ambulance plicní hypertenze



                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                


Dále s námi spolupracuje:

MUDr. Štolfa, vedoucí lékař praktických lékařů na IPVZ

MUDr. primář Stodůlka, Zlín - Lasik.cz,  oftamolog - léčil i našeho prezidenta

Václava Klause

Profesor přednosta primář MUDr. Aleš Mokráček CSc, České Budějovice, kardiochirurg


Zakladatel sdružení: Monika Bartošová, Olomouc

monikabart@seznam.cz734836955   

Předseda sdružení:  Pavlína Bartošová - 605882650 

                                P.Bartosova@seznam.cz

Místopředseda: Jarmila Hrdličková, Příbram

Takto vypadá hlavní strana brožůrky o MS a může se použít i jako letáček. Kdyby by nám chtěl někdo pomoci s distribucí,

budeme velmi rádi. Pište na e-mail sdružení.

 

HealthCare Institute (HCI) je nezisková organizace, která pomáhá zvyšovat kvalitu péče o pacienty v nemocnicích v České republice ve smyslu ohleduplnosti a porozumění zdravotnického personálu a dodržování kodexu práv pacientů. HCI provádí celostátní průzkumy kvality poskytované péče a služeb v nemocnicích České republiky na základě názoru pacientů a zaměstnanců nemocnic a v neposlední řadě měří ekonomickou výkonnost nemocnic podle jejich ekonomického zdraví. Průzkumy jsou prováděny každoročně ve všech nemocnicích a výsledky jsou přístupné všem obyvatelům České republiky.

Našemu sdružení byla nabídnuta spolupráce, ve smyslu se zůčastnit odborné konfetence, která se bude konat v listopadu, kde zástupkyně organizace bude mít možnost probrat s největšími kapacitami problémy ve zdravotnictví a legislativě.

 

 

 

 

 


Doporučuji si pročíst v sekci Podobné diagnózy jako u MS,

podsekci Prevence onemocnění


                                                                               

Korespondenční adresa: České sdružení (spolek) Marfanova syndromu

                         Monika Bartošová

                                                     Jeremenkova 104/19, 772 00 Olomouc, Pošta 2

                                                    

 


Služby: Naše chráněná dílna poskytuje veřejnosti celkové opravy starožitných a současných hodin, hodinek a mechanických strojků všeho druhu.
 
Opravy provádí náš hodinář s 25 letou praxí v oboru Jiří Spilka



 

 

 

                                                                        


 

 

                                                                                                                 

 

 

 

 

 

 
TOPlist