Založit novou webovou stránku nebo e-shopChci nový web

Výhody člena sdružení a stanovy

Teď vám vysvětlím o čem je naše sdružení.

Především od toho, aby jsem měla důkaz pro naše Ministerstvo zdravotnictví, že nás v republice není pouze "20", ale že MS trpí několik tisíc lidí a nechceme být dále diskriminování. Čím víc nás bude, čím víc budu mít členů a důkazů, tím víc pro nás mohu něco udělat.

Vláda se nezabývá minimálním množstvím.

Navíc všem členům mohu pomoci co se týče zaměstnání, nebo důchodu.

 

Tady jsou moje placky, které mám na památku z veslování. Neukazuji je vám proto, abych se chlubila (i když možná mám čím ), ale proto, abych dokázala, že i když někdo momentálně vrcholově sportuje, tak se v něm může skrývat MS:

 

O mne napsala redaktorka paní Vyšínová z internetové Ordinace.cz:

 

Marfanův syndrom: nemoc pavoučích prstů

25. listopadu 2010, Renata Vyšínová   |   přečteno: 14263x

Kdyby nebyl Paganini nemocný, nikdy by na housle nehrál tak dobře. Měl totiž Marfanův syndrom, tedy genetickou chorobu, která se mimo jiné projevuje tím, že nemocní mají extrémně dlouhé a štíhlé prsty, končetiny, protáhlý obličej… Je to ale i nemoc, která může zčista jasna zabít. Své o tom ví Monika Bartošová z Olomouce, která svou nemoc odhalila až díky narození své vnučky.

foto

"Je mi 46 let a o tom, že mám Marfanův syndrom, jsem se dozvěděla díky mé vnučce, které je teď skoro rok a má také Marfana," vypráví Monika Bartošová. "Měla jsem jít na vyšetření střev a protože jsem u toho chtěla uspat, začala jsem si obíhat předoperační vyšetření. Moje dcera byla tou dobou těhotná a nechala si udělat vyšetření plodové vody, ze které se potvrdilo, že vnučka bude mít Marfanův syndrom, že ho má i dcera. Bylo tedy jasné podezření, že ho musím mít také, když jde o genetickou poruchu."

 

Genetická chyba je spojena s vývojem stavebně defektního vaziva a nemocné jsou tkáně, v nichž hraje vazivo významnou roli. Mezi tyto ně patří kosti, kůže, vazivo, oční čočky a krevní cévy.

Vzhledem k narušení stavby kostí se vyvíjí velmi štíhlé a vysoké dítě. Tento vzhled přetrvává i v dospělosti. Nemocný má dlouhé končetiny a dlouhé tenké "pavoučí" prsty (arachnodaktylie). Může být deformovaná hrudní kost a celý hrudník, bývá málo rozvinuté svalstvo. Narušené vazivo oční čočky má za následek narušení její funkce a nemocný začne být krátkozraký. Inteligence je zcela normální. Závažné je narušení funkce stěn krevních cév. U Marfanova syndromu vzniká takzvaná disekce aorty. Také se vyskytují různé poruchy funkce srdečních chlopní.

Paní Monika se nikdy nemocná necítila: "Nenapadlo mne to, že bych take mohla být nemocná, lidé s MS mají být štíhlí a ja jsem takový obtloustlý "Marfánek", měřící 183 cm. V mládí jsem ale dokonce vrcholově veslovala, porodila dvě děti, takže koho by napadlo, že mohu mít závažný problém se srdcem." Ale už při prvním vyšetření ECHO srdce potvrdili lékaři výduť aorty na 57 mm a nedomykavost chlopně 4. stupně. "A protože genetika dopadla také špatně, už jsem kmitala do Brna na operaci srdce - za 5 minut 12, jak se říká," doplňuje Monika.

Marfanův syndrom není zatím běžně známým onemocněním, statistiky uvádějí "jen" několik desítek nemocných u nás. "Není tedy divu, že i mezi lékaři jsou ti, kteří o něm vědí málo. Pamatují si jen to, že neprojevuje hyperelastickými klouby, nadprůměrnou výškou a štíhlostí. Že to je ale nemoc, která vás může zabít infarktem nebo mozkovou mrtvicí, to už se nedozvíte," uvádí Monika Bartošová své důvody, proč začala lidi s "Marfanem" sdružovat a informovat. I když vyléčit tuhle nemoc nejde. Jde jen napravit poruchy – tedy funkci oční čočky, aorty…

"Já osobně mám velké bolesti páteře, kloubů a svalů a čekám na operaci. Po dlouhé době jsem našla neurochirurga, který ví, co je MS a slíbil pomoc, takže už čekáme jen na to, až zhubnu na potřebnou váhu," doplňuje Monika.

Zatím se ale rozhodla bojovat za to, aby víc lidí – pacientů, ale hlavně lékařů o Marfanově syndromu vědělo, aby ho včas diagnostikovali. "Bohužel je mnoho pacientů s onemocněním MS, kteří jsou skoro v ohrožení života, aniž by o tom věděli, ačkoliv zdravotní potíže se u nich pravidelně vyskytují a navštěvují praktického lékaře. Typický můj případ," vysvětluje. "Abych změnila tuto situaci, stala jsem se členkou slovenské Asociace Marfanovho syndrómu. U nás v ČR nyní zakládám občanské sdružení - České sdružení Marfanova syndromu. Hledám pomoc u odborníků – genetiků, kardiochirurgů, očních lékařů, neurologů a ortopedů. Ale hlavně bych chtěla vyzvat všechny, kteří na sobě shledají příznaky Marfanova syndromu, ať požádají o genetické testy, aby o své nemoci věděli a mohli se bránit.

Příznaky:

Dušnost, tlak na hrudi, rychlý tep (nebo naopak pomalý), hypertenze, hypermobilita (ohebnost), vytěsněné zuby a klenuté (gotické) patro, skolióza, dlouhé a štíhlé horní a dolní končetiny, rozpětí rukou větší než výška, špatné vidění (krátkozrakost, vidění blesků, padajících sazí. Příznaky nemusíte mít všechny, stačí jen část z nich.

Všem, které Marfanův syndrom zajímá nebo se jich osobně týká, jsou k dispozici stránky www.marfanuvsyndrom.websnadno.cz.

Znáte někoho s Marfanovým syndromem, nebo máte podezření u sebe? Rozhodně se nám ozvěte k dispozici je vám diskuse nebo mail.

autor: Renata Vyšínová ,

 




Naše stanovy:

 

Stanovy občanského sdružení

„České sdružení Marfanova syndromu“

 

 

Čl. I

Název a sídlo sdružení

1. Název občanského sdružení je: „České sdružení Marfanova syndromu“ (dále jen „sdružení“).

2. Sídlem sdružení je obec: ......Olomouc………… Sdružení sídlí na adrese: Černá Cesta 15/88

 

Čl. II

Charakter a působnost sdružení

1. České sdružení Marfanového syndromu

 

je nezávislým nepolitickým občanským sdružením s humanitárními cíli. Sdružení je sdružením nemocných, jejich rodičů, příbuzných, lékařů, vědců a odborníků, přátel a dalších lidí, kterým není osud lidí s Marfanovým syndromem lhostejný. Působí na území České republiky

. Sdružení je právnickou osobou založenou na základě zákona č. 83/1990 Sb.

2. Sdružení působí na území celé ČR.

 

Čl. III

Základní cíle sdružení

Základními cíli sdružení jsou zejména:

1.

Sdružovat pacienty a příbuzné pro vzájemnou podporu, výměnu zkušeností, zajistit vzájemnou komunikaci. 2. Poskytovat přesné a aktuální informace o onemocnění Marfanova syndromu pacientům, členům rodin, lékařům a dalším zájemcům. 3. Zajistit odbornou poradenskou službu pro pacienty a jejich příbuzné.

4. Organizovat akce zaměřené na podporu zkvalitnění lékařské péče o pacienty s Marfanovým syndromem a

podobnými dědičnými chorobami.

5. Podílet se na realizaci projektů, které podporují kvalitnější život pro pacienty s Marfanovým syndromem.

6. Zajišťovat finanční podmínky pro realizaci výše uvedených projektů.


 

Čl. IV

Členství ve sdružení

1. Členem sdružení může být fyzická osoba starší 15 let. Členství ve sdružení vzniká přijetím člena z rozhodnutí všech členů výboru.

 

2. Člen sdružení má právo:

a) volit výbor sdružení a být do něj volen,

b) účastnit se členské schůze,

c) vyjadřovat se k činnosti sdružení, k přijímaným dokumentům a ke zprávám o činnosti sdružení, předkládat návrhy, podněty a připomínky k činnosti sdružení,

d) být informován o činnosti sdružení a jeho orgánů,

e) účastnit se činnosti sdružení.

 

3. Člen sdružení má povinnost:

a) dodržovat tyto stanovy

b) jednat v souladu s cíli sdružení

c) nepodnikat kroky, které by byly v rozporu se zájmy sdružení

d) aktivně se podílet na plnění cílů sdružení

e) platit členské příspěvky ve výši stanovené členskou schůzí

f) starat se o dobré jméno sdružení

4. Členství ve sdružení zaniká:

a) doručením písemného oznámení o vystoupení člena výboru sdružení,

b) rozhodnutím členské schůze o vyloučení,

c) úmrtím člena sdružení,

d) zánikem sdružení.

 

Čl. V

Orgány sdružení a jednání jménem sdružení

1. Orgány sdružení jsou členská schůze a výbor sdružení.

2. Členská schůze je nejvyšším orgánem sdružení. Členská schůze se schází nejméně jednou ročně. Členskou schůzi svolává výbor sdružení dle potřeby, avšak nejméně jedenkrát do roka; je povinen ji též svolat, požádá-li o to písemně jedna třetina členů sdružení, a to do jednoho měsíce od doručení této žádosti. Členská schůze je usnášeníschopná za přítomnosti nejméně poloviny členů sdružení; nesejde-li se usnášeníschopná členská schůze, je výbor sdružení povinen svolat do jednoho měsíce náhradní členskou schůzi. Členská schůze rozhoduje nadpoloviční většinou všech přítomných členů, nestanovují-li tyto stanovy jinak. Členská schůze:

a) projednává činnost sdružení,

b) schvaluje změny stanov, a to dvoutřetinovou většinou všech členů sdružení,

c) odvolává a volí jednotlivé členy výboru sdružení na jejich jednoleté funkční období,

d) schvaluje výroční zprávu sdružení,

e) schvaluje rozpočet sdružení,

f) vylučuje členy sdružení,

g) rozhoduje o zániku sdružení, a to dvoutřetinovou většinou všech členů sdružení; zároveň nadpoloviční většinou všech přítomných členů rozhodne o majetkovém vypořádání sdružení v souladu s těmito stanovami,

h) dle potřeby rozhoduje o dalších záležitostech týkajících se sdružení.

3. Výbor se skládá ze 3 členů - zakladatele, předsedy, místopředsedy. Členové jsou voleni na členské schůzi na jednoleté funkční období. Výbor sdružení řídí jeho činnost v období mezi členskými schůzemi. Výbor sdružení sestavuje výroční zprávu sdružení.

4. Jménem sdružení jedná předseda výboru a zakladatel společně. Předseda výboru a zakladatel mohou udělit plnou moc k zastupování místopředsedovi.

 

Čl. VI

Hospodaření sdružení

1. Výdaje sdružení jsou zaměřeny na uskutečňování jeho cílů a v souladu s formami činnosti sdružení.

2. Příjmy sdružení tvoří příspěvky jejich členů, dary, veřejné sbírky, nadace, sponzorské finanční ( např. 2% ze základu daně) a věcné dary.

3. Návrh rozpočtu sdružení připravuje jeho výbor a schvaluje členská schůze.

4. Výbor sdružení je za hospodaření sdružení zodpovědný členské schůzi; o hospodaření sdružení jí předkládá nejméně dvakrát ročně zprávy.

5. Zakladatel bude vykonávat funkci pokladníka a bude zodpovídat za řádné vedení účetnictví sdružení a přípravu podkladů pro sestavení zpráv o hospodaření a rozpočtů sdružení.

 

Čl. VII

Revizor

1. Revizor je fyzická osoba, která působí jako kontrolní orgán sdružení. Ze své činnosti je odpovědný členskému sdružení. revizor nesmí být členem výboru.

2. Revizor vykonává dohled nad hospodařením sdružení a upozorňuje výbor na zjištěné nedostatky a podává návrhy na jejich odstranění. Kontrolu provádí nejméně jednou ročně.

3. Pro zasedání členské schůze vypracovává revizor zprávu o výsledcích revizí a kontrolní činnosti.

 

Čl. VIII

Zánik sdružení

1. V případě zániku sdružení je jeho majetek po provedené likvidaci předán jiné právnické osobě určené členskou schůzí, jejíž cíle jsou blízké cílům sdružení a jež se zabývá neziskovou činností.

2. Předseda výboru nebo místopředseda výboru oznámí zánik sdružení do 7 dnů Ministerstvu vnitra ČR, a to písemně s jeho úředně ověřeným podpisem (tj. legalizovanou listinou).

3. K oznámení o zániku sdružení připojí předseda výboru nebo místopředseda výboru ověřenou kopii zápisu z rozhodnutí členské schůze, kterým se sdružení rozpouští (tj. vidimovanou listinu).

 

Závěrečná ustanovení

Sdružení má právo v souladu s cíli své činnosti obracet se na státní orgány s peticemi.

 

 

V Olomouci dne 07.12.2010

 

 

 

                                                                                   

Webová stránka byla vytvořena pomocí on-line webgenerátoru WebSnadno.cz

TOPlist