BARIÉRY

Lidé s MS  většinou přežívají v bolestech či depresích, podle toho, jestli se jedná o Marfanův syndrom těžký, nebo lehký.

Neví, jak přesvědčít lékaře, že potřebují léčit komplexně, jelikož nedostatečná pojiva se nacházejí všude v těle. Například ortoped a neurolog by měli léčit pacienta s MS společně a jinak než běžného pacienta.

Oftamolog by měl léčit oko rovněž jako celek, ze předu dozadu, ne pouze odchlípenou sítnici. Atd........

Mají obavu z toho, že jim lékař neuvěří, protože se sám s MS ještě nesetkal.

Vůbec nejhorší situace je, když má pacient zdravotní problémy, které souvísejí s MS a neví to ani pacient ani lékař.

Problém:                                          

Získání průkazu ZTP a zařazení do částečného, případně plného invalidního důchodu: Toto je v mnoha případech zcela nepřekonatelnou bariérou - právě z důvodu neinformovanosti lékařů.

Nebezpečí a podceňování situace tohoto onemocnění je v tom, že onemocnění není často na první pohled viditelné. Onemocnění MS je komplexní - zasahuje všechny orgány pacienta, a proto by se mělo posuzovat komplexně, navíc toto postižení je trvalé.

Marfanův syndrom se medikamentózně nedá léčit. Vyléčení ani zlepšení zdravotního stavu pacienta s MS není možné, naopak opotřebení organismu postupuje rychle, selhání životních orgánů hrozí i ve velmi nízkém věku pacienta. 

Webová stránka byla vytvořena pomocí on-line webgenerátoru WebSnadno.cz