Se zdravím jsem na tom docela špatně. V poslední době mi přibývají vzkazy a žádosti Marfánků v e-mailu a je opravdu zvláštní, jako by se všem přitížilo. Co se týče růstu, někteří lékaři doporučují hormony, ale já jsem zásadně proti i u děvčat. Dělá to v organismu paseku. S růstem se opravdu nic dělat nedá. Ohledně šetrnější operace doporučuji kardiochirurga Doc. Aleše Mokráčka z Českých Buďějovic. Spolupracuje s námi. Moc ti držím pěstičky, ať vše dobře dopadne. A omlouvám se, za pozdní odpověď. Hodně mi píší na ten e-mail.

Ahoj Moniko, zase jsem zavítala po dlouhé době na tyto stránky a dočetla se, že máš zdravotní problémy. Doufám, že už je to lepší. Chtěla jsem se zeptat: můj vnuk měří 165 cm, váží něco přes 30 kg a jemu 9 let. Marfana má po matce. Otec je rovněž vyšší štíhlé postavy. Mám o vnuka vážné obavy. Dá se růst nějakým způsobem zpomalit nebo i zastavit? Na jakého lékaře se obrátit? Vím, že u děvčat se to řeší hormonama na urychlení dospělosti. Mě je 68 let a mám jít na druhou operaci s mitrální chlopní čemuž se bráním. Snad v Ostravě toto prý operují katetrem. Nevíš o tom něco? Díky moc za odpověď a drž se!

Prosím pročtěte si naše stránky, ve kterých najdete již potřebné informace. Informace, co se týče těhotenství najdete i v této sekci, jelikož nejste první, která se na to ptá. Pokud byste nevěděli za kterým lékařem, nebo informace, které zde uvedené nejsou, ráda pomohu. Přeji co možná nejvíce zdraví. M. Bartošová

Ahoj lidí.Dneska jsem se dozvěděl že mám Marfana.Je mi 15 a jsem z toho hotový.Vůbec nevím co to obnáší.Co můžu dělat a co ne.Poraďte prosím.Moc dekuji

Dobrý den také má disgnostikovaný Marfanův syndrom, chtěla jsem se zaptat jak probíhá těhoteství ? Od lékařů se toho moc nedozvím... nikdy pořádně nic neřekli..nedávno jsem potratila a chtěla jsem se dozvědět něco více o této nemoci v těhoteství ?

Mila Lenko. Dekuji za pomoc v informovanosti, kterou poskytuje slovenska asociace. Budu rada, kdyz sem napisete datum vaseho setkani, aby se Marfanci mezi sebou poznali, pokud bude mit nekdo zajem. Ja ze zdravotnich duvodu v blizke dobe setkani nemohu provest. Spise lidem pomaham ve zdravotni a socialni oblasti, dle nasich ceskych zakonu. Pozdravujte Betty.Monika Bartosova

Mila Terko. Problemy s nedokrvenim i s pocenim mam krome cetnych diagnoz take. To nedokrveni je dano tim, ze mame spatne steny cev a chlopnicky na nich. Je to podobne jak u nedomykavosti chopne, kdy nam jde zpet neokyslicena krev. Ja mam u kotniku nahoru uz cernofialove nohy a dokonce neuropatii, coz jsou poskozene nervove drahy. Bohuzel mi lekari nedokazi poradit jinak, nez leky na zpevneni sten cev. Co se tyce poceni, dle meho se jedna o metabolismus, ve kterem se nachazeji toxicke latky vlivem vnejsiho prostredi a diky spatne strave. Protoze mame vycerpanou pudu, chemicky osetrovanou, ovoce a hlavne zelenina postradaji 75% vitainu a mineralu, ktere nas organizmus potrebuje a tim padem nemame dostatek obranneho mechanizmu. Telo se alespon snazi tyto toxicke latky pocenim vyloucit, coz je na jednu stranu dobre. Muzete si nechat zmerit, nebo je to dokonce velmi vhodne, hladinu homocysteinu. Ja mam 18 q a spravna hladina je 5-8q. Doporucuji shlednout prednasku na internetu o homocysteinu MUDr. Erbena. Nekteri ho radi bagatelizuji, ale to proto, ze ma pravdu a farmacie nechce prijit o ksefty. Zatim doporucuji uzivat Rakytnik s C vitaminem a kupte si lahvicku, ktera obsahuje veskere mineraly co potrebujem. Pokud mi napisete na e=mail, poslu vam mou prezentaci o MS a vse, co byste mely vedet. Mail najdete na uvodni strance. Dekuji vam za zpravu a preji tolik zdravi, jak to jen jde. A omlouvam se za pozdni odpoved. Monika Bartosova

Dobrý den. S bratrem jsme Marfanici, i když podle vzhledu nám by to nikdo nehádal. Já mám symptomů víc, ale bratr má pouze ektopii oční čočky, naštěstí ji máme oba již operovanou. Bratr má možná ještě trochu ochablé svalstvo, ale není ani nadprůměrně vysoký a naopak má větší nadváhu. Srdce máme zdravé jako zvon. Ale i tak musíme chodit na kardiologii, protože to se může kdykoliv změnit. My jsme důkaz, že spousta lidí nemusí o nemoci vůbec vědět. My jsme měli štěstí, že nám MUDr. Stodůlka napsal MFS do lékařské zprávy a v dospělosti jsme se o to sami začali zajímat. Podstoupili jsme tedy genetické testy včetně molekulární analýzy a doufali jsme, že se pan doktor Stodůlka spletl. Ale nespletl se. Na co bych se však chtěla zeptat, je jeden příznak, o kterém se moc nemluví, ale my tím trpíme s bratrem oba. Jde o dysautonomní porochu. Máme špatné prokrvení dlaní a chodidel. Pořád je máme studené a s tím je spojené opravdu nadměrné a neustálé pocení, hlavně na zmíněných dlaních a chodidlech. Kdo to nezažil netuší, jak je nepříjemné, když se neustále potíte, hlavně je to trapné při kontaktu s lidmi. Žádné boty nám moc nevydrží, protože nadměrným, nepřetržitým pocením jsou hned zničené a nic nepomáhá. Kromě riskantní operace s nezaručeným výsledkem jsme vyzkoušeli opravdu vše. Nemáte prosím někdo podobné problémy s dysautonomií? Děkuji.

Ahojky, snad nebude vadit, když vás pozvu do skupinky na Facebook věnované MS.
https://www.facebook.com/groups/247402848948796/

no s tím invalidním důchodem to není tak snadné. Samotná diagnoza na to nestačí. Jde o potíže a postižení, které máš a jak moc tě omezují a jak moc ta omezení pasují do těch jejich tabulek. Ale kdo to nezkusí, nic neví. Já osobně tuto diagnozu mám a mají ji i mé děti ale každý máme trochu jiná omezení. Prostě si sežeťe co nejvíce odborných lekařských zpráv a zkuste to.