Strategie vlády ČR a vzácné nemoci
15.7.2010 - V. Kajaba
VLÁDA ČESKÉ REPUBLIKY
USNESENÍ
VLÁDY ČESKÉ REPUBLIKY
ze dne 14. června 2010 č. 466
o Národní strategii pro vzácná onemocnění
na léta 2010-2020
Vláda
I. schvaluje Národní strategii pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020, obsaženou v části III materiálu č.j. 593/10 (dále jen „Národní strategie“);
II. ukládá
1. členům vlády plnit Národní strategii,
2. ministryni zdravotnictví ustavit meziresortní a mezioborovou pracovní skupinu, která připraví Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2011-2013 a která bude koordinovat aktivity v oblasti vzácných onemocnění,
3. ministryni zdravotnictví ve spolupráci s ostatními členy vlády předložit vládě do 30. června 2011 Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2011-2013;
III. doporučuje hejtmanům ve spolupráci s orgány místní samosprávy a nevládními organizacemi do krajských rozvojových plánů zohlednit řešení problematiky vzácných onemocnění.
Provedou:
členové vlády
Na vědomí:
hejtmani,
primátor hlavního města Prahy
Předseda vlády
Ing. Jan Fischer, CSc.,
Zápis z jednání ze dne 12. listopadu 2010
Meziresortní a mezioborové pracovní skupiny
pro vzácná onemocnění (MPS RD)
___________________________________________________________________
A/ Organizační záležitosti
- Členové MPS RD
- V úvodu jednání byli představeni členové MPS RD, kterým bylo předáno jmenování. Účinnost tohoto jmenování je v souladu s účinností ustavení MPS RD příkazem ministra (tzn. ode dne 15.11.2010).
- Jmenování předsedy pracovní skupiny, kterým bude náměstek/náměstkyně pro zdravotní péči, bude provedeno dodatečně.
- Byly diskutovány a odsouhlaseny návrhy na doplnění členů MPS RD – Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), Ústav klinické imunologie FN Motol – prof. MUDr. A. Šedivá, Ph.D. MZ připraví návrh jmenování.
- Statut a jednací řád MPS RD
- V souladu s usnesením vlády č. 466 ze dne 14.6.2010 o Národní strategii pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020 byl do PV předložen návrh na zřízení MPS RD příkazem ministra, který byl schválen spolu se statutem a jednacím řádem dne 11.10.2010. Příkaz ministra č. 33/2010 byl vydán dne 15.11.2010 (viz. příloha).
- MPS RD bude koordinovat činnosti a aktivity vyplývající z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020. Prioritou pracovní skupiny je urychlená příprava Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na léta 2011-2013.
B/ Současný stav - prezentace:
Byly prezentovány a následně diskutovány informace k níže uvedeným bodům 3.-7 (viz. příloha).
3/ Registr vrozených vad
(MUDr. Antonín Šípek, FTN)
4/ Celostátní novorozenecký screening: „rok poté“
(Doc. MUDr. Viktor Kožich, Ph.D., ÚDMP VFN)
5/ CZDDNAL a projekt databáze genotypů
(Prof. MUDr. Radim Brdička, DrSc, ÚHKT Praha – odkaz na ČLČ 10/2010 str.488-9.)
6/ Monitoring vzácných nemocí - ÚZIS
(MUDr. Tomáš Srb, ÚZIS Praha)
7/ Webové stránky pro vzácná onemocnění
(prof. MUDr. Macek, DrSc. / MUDr. M. Turnovec, FN v Motole)
8/ Léčivé přípravky pro vzácná onemocnění a novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění
(MUDr. Kateřina Kubáčková)
O problematice léčivých přípravků pro vzácná onemocnění a nedostatcích novely zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění bude informován pan ministr.
C/ Plán
9/ Národní akční plán pro RD (NAP) – MZ, prof. Dr. Macek, DrSc.
- NAP má být předložen vládě do 30.6.2011. S největší pravděpodobností MZ požádá o odložení termínu do 31.12.2011, a to zejména s ohledem na předpokládanou časově náročnou přípravu části týkající se finančního zajištění NAP.
- Byla diskutována struktura přípravy NAP.
- Členům MPS RD bude rozeslána tabulka s návrhem gestorů a spolupracujících k připomínkám/doplnění. Tato problematika bude předmětem příštího jednání MPS RD (viz. příloha)
10/ Koordinační centrum pro vzácná onemocnění
K problematice RD bude ustaveno Národní koordinační centrum pro RD ve FN Motol, které bude mít obdobnou strukturu a poslání jako Národní koordinační centrum pro novorozenecký screening pro oblast. NS.
D/ Nadcházející mezinárodní akce
11/ 11th EPPOSI Workshop on Partnering for Rare Disease Therapy
Development (Praha 29-30. listopadu 2010)
Prof. Dr. Macek, DrSc. pozval přítomné na konferenci „11th EPPOSI Workshop on Partnering for Rare Disease Therapy Development“ – www.epposi.org , která se bude konat v Praze v hotelu Diplomat ve dnech 29.-30.11.2010. MZ udělilo záštitu nad konáním této konference, ŘOZS přislíbila účast v úvodním panelu konference.
Příloha:
Zapsala dne 12.11.2010
MUDr. Truellová
Webová stránka byla vytvořena pomocí on-line webgenerátoru WebSnadno.cz